이익선 의원은 제안설명을 통해 “희귀질환은 단순히 유병률이 낮은 질병이라는 사전적 정의를 넘어, 환자와 그 가족의 삶을 송두리째 흔드는 사회적ㆍ경제적 고립을 의미한다”라며 조례 제정의 필요성을 피력했다.

주요 내용으로는 시장의 희귀질환 관리 사업 계획 수립 및 시행의 의무화를 포함하여 경제적 부담 경감을 위한 실질적인 지원 방안 마련, 시민들의 인식 개선을 위한 희귀질환에 대한 홍보와 교육 활동을 병행하는 내용이 포함되어 있다.

이익선 의원은 “희귀질환 환자들에게 고가의 의약품만큼이나 절실한 것은 이들이 평범한 일상을 보낼 수 있도록 배려하는 따듯한 시선과 체계적인 지원 방안 구축이 필요하다”라며, “희귀질환으로 진단과 치료의 어려움으로 고통받던 파주시 내 희귀질환 환자와 가족들에게 실질적인 도움이 되기를 기대한다”라고 말했다.

[뉴스출처 : 경기도 파주시]